为贯彻落实国家医保政策，解决罕见病患者用药难、负担重问题，4月11日，贵州省医疗保障研究会在贵阳举办“医保政策下罕见病用药交流研讨会”，会议聚焦罕见病用药供应与保障，邀请省医疗保障事务中心相关同志，以及省内部分三甲医院医保科、临床科室负责人等深入探讨医保政策与罕见病用药需求的精准对接问题，共同为提升罕见病患者用药可及性出谋划策。

会议现场

专题讲解

    会议对《贵州省罕见病医保政策解读》《神经肌肉罕见病》《血液罕见病》做了专题讲解，并围绕“国谈药对罕见病学科发展的作用”“罕见病贵州实践及难点”两项议题展开热烈讨论。

专题研讨

    会议指出，近年来，国家通过医保谈判将罕见病高值药品纳入目录的方式，大幅降低了患者的负担，逐步缓解了部分罕见病患者的用药困境。但在长期实践过程中，罕见病用药仍面临准入难、供应难、支付难等诸多困难挑战，医疗、医保、医药三方要加强协同合作，共同推动医保政策的完善和实施，切实解决罕见病患者的用药难题，提高患者待遇保障水平，为罕见病患者点亮希望之光。

    会议强调，罕见病保障工作是系统性、长期性工程，需在不断完善并充分发挥基本医保主体作用的基础上，着力促进市场主体和社会力量承担的，包括商业健康保险、慈善捐赠、医疗互助等在内的补充性医疗保障的发展，共同构建罕见病多层次医疗保障体系。